La volontà di realizzare un centro polifunzionale per i pazienti affetti da Teleangectasia Emorragica Ereditaria, meglio conosciuta come sindrome di Rendu-Osler o Hht, c’è. Il primo incontro preliminare con il Prof. De Cristofaro e il Prof. Paludetti, ha dato esiti positivi. Riscontrati poi durante il convegno organizzato qualche settimana fa dalla Hht Onlus con tutti i pazienti del Lazio nella sala meeting di Villa Guglielmi a Fiumicino, al quale hanno partecipato il dottor Di Gennaro, il dottor Passali e la dottoressa Riccioni, tre esperti della Hht. “Le premesse – spiega il vicepresidente dell’associazione, Fabrizio Montanari – ci sono. I medici che hanno partecipato, il dottor Di Gennaro, il dottor Passali e la dottoressa Riccioni, quest’ultima collaboratrice del Prof. Costamagna, sono entusiasti di questo progetto e hanno rinnovato l’impegno a studiare, previo accordo con la Direzione Generale, il modo di coordinare una serie di servizi già in essere al Gemelli. Oggi chi è affetto da questa patologia rara non ha un centro di riferimento in ambito regionale. Questo significa affidarsi a diversi medici, senza però che il paziente possa essere seguito a 360 gradi ed iniziare un percorso medico con specialisti in grado di confrontarsi e relazionarsi in maniera continua”. Prossimo appuntamento il 23 giugno, per la giornata mondiale per la diffusione della conoscenza della Hht. L’associazione realizzerà una cena di beneficenza in attesa, il prossimo anno, di poter istituzionalizzare la data anche a livello regionale e comunale.
2013-05-31